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ANMERKUNG: Es war die dritte Standardtherapie mit peg. Interferon, doppelter Dosierung und Therapiedauer 18 Monate = 72 Wochen, männlich

Sehr geehrter Herr Leppert!

Vor gut zwei Jahren war ich bei Ihnen anlässlich eines Vortrages von Herrn Prof. Dr. Sarrazin, der mir im anschliessenden persönlichen Gespräch Mut gemacht hatte, es nach zwei erfolglosen Therapien (1996 und 2001) noch einmal zu versuchen. Ich habe mich darauf hin in der Uniklinik bei Prof. Zeuzem untersuchen lassen und man hat mir empfohlen, unter verschärften Bedingungen zu therapieren. Mein behandelnder Gastroenterologe hatte mir seinerzeit sogar davon abgeraten, da aus seiner Sicht die Erfolgsaussichten sehr gering wären.

Zur Ausgangslage: Bei seinerzeit fast 30 Jahren Infektion, Genotyp 3, > 3 Mio Virenlast, Fibrose Stufe 2 und dazu noch männlichen Geschlechts war ich selbst mit nicht allzu großen Hoffnungen in dieses Unterfangen gestartet.

Seit nun mehr Anfang September 2010 habe ich meine 3. Therapie beendet. Es waren zwar sehr lange 18 Monate mit ca. 300-360 mg Interferon und 1600 mg Ribavirin pro Woche. Ich habe gerade beim Interferon ausgereizt, was ich maximal vertrage. Subjektiv habe ich das peg. Interferon allerdings deutlich besser vertragen als in den vorhergehenden Behandlungen. Nebenwirkungen wie Haarausfall starker Juckreiz waren tolerabel. Die Kopfschmerzen und die Schlafstörungen nimmt man auch hin - es war ja die letzte Chance. 

Nach 6 Monaten ist die PCR immer noch negativ und das Team von Prof. Zeuzem ist sehr optimistisch, dass ich es geschafft hätte (... but you never know). Und wenn es sich doch wieder einstellen sollte, weiss ich, dass der Virus auch Schwachstellen hat und würde es nochmals probieren.

Ich möchte Ihnen noch einmal für Ihr Engagement danken und Sie ermuntern, Kandidaten mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf Mut zuzusprechen, es noch einmal zu probieren - man darf die Hoffnung nie verlieren.

Ihnen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Arbeit und alles Gute!

Mit freundlichen Grüssen

XXXXXXXXX XXXXXXXXX

 Patientenbericht April 2010

 ANMERKUNG: Genotyp 2b

Guten Tag,
ich bin eine Betroffene und gab mir vergangene Woche die letzte Pegintron (Therapiedauer 24 Wochen). Durch Zufall bin ich auf
eure Seite gestoßen undd habe ziemlich viele Berichte gelesen. Global kann man sagen, ja, wir alle,die diese anstrengende
Therapie machen müssen oder mußten, sind recht arm dran. Aber vielleicht sollte man sich nicht nur bedauern, sondern auch an
sich arbeiten und versuchen,sich gut zu motivieren. Ich brauchte keinen Psychiater, keine Beruhigungsmittel und diesen elenden
Juckreiz der Haut bekommt man sehr gut mit Ölbädern weg ( Traubenkernölbad). Außerdem ist es sehr wichtig, soweit wie
möglich - natürlich unter körperlicher Schonung - seinen normalen Tagesrhythmus beizubehalten.Ich habe z.B. genauso
wie früher meinen täglichen 1,5 std. Spaziergang gemacht. Es war nicht immer leicht, da ich mit zunehmender Dauer der
Therapie eine sehr schwere Beeinträchtigung durch Blutarmut erfuhr. Aber das wird schon wieder. An einen Abbruch der
Therapie dachte ich nie, obwohl es mir zeitweise auch sehr schlechtg ging, z.Zt. hat mich noch der Gichtanfall seit einigen
Tagen erwischt. Doch diese kombinierte Therapie ist zur Zeit das vielversprechendste Mittel gegen die Hep.C, und darum
führt kein Weg daran vorbei. Also, liebe Mitstreiter und Betroffene, Kopf hoch und ich wünsche euch allen auch ein so gutes
Ansprechen wie es bei mir der Fall war! Ich werde noch die nächsten 6 Monate abzuwarten haben,ob ich auch dann noch
virusfrei bin. Liebe Grüße XXXXXX 60 Jahre, weiblich.

Patientenbericht

ANMERKUNG: Eva hatte den Genotype 1 (nur dieser kann mit Telepravier behandelt werden)

Geheilt mit der Triple Therapie (peg. Interferon, Ribavirin und Telepravir):

Bericht von Eva (Name geändert) zur Hepatitis C-Therapie
Von meiner Krankheit habe ich schon vor dem Umzug nach Deutschland gewusst – vor ein paar Jahren wurde bei mir Hepatitis C festgestellt, auch wenn ich bis jetzt noch immer nicht sicher bin, wie es zur Infizierung kam – vielleicht mein Tattoo.
In meinem Land war die Therapie leider sehr teuer, und auch die Betreuung von Ärzten hat mich nicht angesprochen. Ich wusste aber auch, dass ich damit nicht lange zögern darf – je schneller man die Therapie startet und je jünger man ist, umso größer ist die Heilungschance.
Nach ein paar Monaten habe ich in Deutschland eine gute Arbeit gefunden und mir gesagt - es ist soweit. Die Selbsthilfegruppe in Wiesbaden hat mich sehr gut beraten und mir u.a. die Fachärzte in der Frankfurter Uniklinik empfohlen. Da ich den Genotyp 1 hatte, haben die mich auf eine neue Studie aufmerksam gemacht – ich sollte die klassische Therapie von Interferon und Ribavirin mit dem neuen Medikament Telepravir mischen. Am Anfang war ich sehr unsicher und habe mich bei verschiedenen Fachleuten beraten lassen, aber jetzt bin ich sehr froh darüber. Während der Studie hatte ich eine gute Betreuung. Die Zeit der Therapie wurde von 48 Wochen auf 24 Wochen gekürzt. Ich konnte es kaum glauben, als die Ärzte mir sagten haben, dass der Virus so schnell weg ist!
Über verschiedene Nebenwirkungen von allen Medikamenten hatte ich mich schon vorher informiert, aber überraschender Weise verlief die Therapie ganz gut – jede Woche hatte ich andere  Beschwerden, die aber mein Leben nicht wirklich beeinflusst haben. Ich habe gearbeitet und auch Freunde gerne getroffen. Unerwartete Probleme kamen nach der Therapie, als die Medikamente bei mir abgesetzt wurden - die depressive Stimmung und Unruhe waren sehr belastend, ich verlor sogar meinen Job... Jetzt muss ich für kurze Zeit zusätzliche Medikamente nehmen, aber fühle mich schon besser. Mich tröstet das Wissen, dass auch dieser Zustand nicht lange dauern wird und das eigentliche große Problem – Hepatitis C – endlich weg ist! In Kürze möchte ich wieder gesund in mein Leben starten und eine neue Arbeit finden.
Ich möchte mich herzlich bei allen Leuten bedanken, die mich unterstützt haben – besonders die Fachärzte in der Frankfurter Uniklinik und die Hepatitis Selbsthilfegruppe in Wiesbaden!

Eva kommt aus Estland und wurde im Jahr 2009 geheilt!

Patiententag im Rahmen des 116. Internistenkongresses in Wiesbaden im Rathaus.

2010 boten wir einen Infostand und den Fibroscan Test an und führten 42 Tests durch. Mit diesem Verfahren kann die Elastizität der Leber gemessen werden und eine genaue Unterscheidung zwischen Fibrose und Zirrhose gemacht werden. Das kann eine Hilfe bei der Therapieentscheidung bei einer Hepatitis C sein.
Wir konnten uns über einen sehr guten Besuch freuen.

Unser Info Stand

Natalie freundlich, charmant und kompetent!

Die Untersuchung ist schmerzfrei!

Auch 2010 wieder assoziierte Selbsthilfegruppe der Deutschen Leberstiftung

Wir danken den Spendern die uns auch 2009 finanziell unterstützen um die wichtige Präventionsarbeit finanziell durchführen zu können!!

DerSpendenstand ist per 27. Dezember 2009

2.678,--Euro  Danke, danke, danke.........

Spendenbelege wurdenn automatisch versendet.

Danke!

Wir können die Spender Namen leider nicht veröffentlichen, denn die Namen der Spender wurden mit Personensuchmaschinen herausgesucht und namensgleiche Nichtspender mit Fragen konfrontiert. Wir geben nur noch die Gesamtspendensumme mit dem aktuellen Datum an.
Ich hoffe alle SpenderInnen haben Verständnis für die Nichtpersönliche Nennung.

Der Vorstand